Patricia Generoso: “Nos llegó el caso de una nena que fue abandonada por ser albina”

La titular de la ONG Albi Albinismo Argentina charló con #ELQH de Radio Capital sobre el proyecto de ley en el que están trabajando.

Consultada sobre la ONG, explicó que “nació el 21 de diciembre de 2013, nacieron dos bellezas que tienen albinismo. Es una condición genética que vienen de papá y mamá. El albino uno ve que es blanco, pero la realidad es que le falta pigmento en la piel y en los ojos. Trae aparejado en algunos tipos de albinismo, molestia del sol.

“Lo más importante como papá es que en la primera instancia no saber que hacer. Me contacté con gente del exterior y acá en el país no había nada y ahí nace Albi Albinismo”, comentó.

“La ley que es el quid de la cuestión es un tema muy tabú. Habíamos logrado la media sanción en diputados y con el Covid se cayó en el senado. Es un tema tabú porque no hay una estadística concreta. La realidad es poder hacer estimulación visual, anteojos desde edades tempranas le prevenís cáncer de piel, ceguera y al estado le va a salir más caro”.

“Hay mucha estigmatización, sobre todo en el interior. Nos llegó el caso de una niña abandonada por tener albinismo y porque sus padres tienen piel oscura. Acá es donde entra este protocolo ante el nacimiento de una persona con albinismo: lo primero es tener un control con un oftalmólogo, un genetista y un dermatólogo, porque lo primero que te va a decir el doctor es que lo saques a jugar a la calle de noche y la idea es que pueda tener un protector porque eso les salva la vida, al igual que un anteojo de sol. No es un cosmético”, añadió.

Por último, sostuvo que otro problema es la discriminación. En ese sentido, cuando van a buscar trabajo: “Como siempre digo, ellos siempre van a llegar al mismo punto con las herramientas necesarias, pero van a llegar”, cerró.